Recensie: Een thuis voor Ayleen - Christine Linneweever
Met illustraties van George Schriemer (omslag) en Sieger Zuidersma (binnenwerk)
Het verhaal
Ayleen is het perfecte paard. Ze heeft zich ooit voorgenomen om altijd haar uiterste best te doen voor iedereen. Dan moet er toch vanzelf iemand komen die zoveel van haar houdt dat ze nooit meer afscheid van haar wil nemen? Nu is ze het braafste paard van Stal Sikkel, een manege voor kinderen met een beperking. Ze zet nooit een stap verkeerd tijdens de lessen en vindt het ook prima om voor het huifbed te lopen. Toch voelt ze soms een steek van jaloezie als ze ziet wat andere paarden met hun baasjes hebben. Ze zou zo graag willen dat iemand haar uniek vindt en alleen van háár houdt.
Onverwacht wordt Ayleen verkocht aan de vader van Noa. Hij wil haar cadeau doen voor de verjaardag van zijn dochter. Maar wil Noa wel een eigen paard? Wordt zij het baasje waar Ayleen altijd van heeft gedroomd?
Mijn leeservaring
Voordat ik aan dit bijzondere verhaal begon wist ik niet precies wat ik kon verwachten. Ik wist niet wat voor soort disability representatie ik zou aantreffen en ik was blij verrast door de verschillende soorten die voorbij kwamen. Toch heb ik ook wat dingen aan te merken.
Perspectief van een paard
Eerder las ik De liefste pony van Gertrud Jetten en dit boek was ook geschreven vanuit het perspectief van het paard. Het was dus niet mijn eerste keer maar toch even wennen. Ik vond het wel leuk hoor, daar niet van, maar het was even schakelen om een paard ‘diepzinnige’ gedachten te horen denken. Paarden zullen ongetwijfeld van alles denken/vinden/voelen maar hier had ik gewoon nooit zo bij stil gestaan.
Gelijk beland je in de actie. Ayleen is namelijk paard op een manege voor mensen met een beperking en een van haar taken is het trekken van het huifbed. Gespannen voor een huifkar wordt over de rug van de twee paarden een doek gespannen. Hier kan iemand op liggen die moeilijk beweegt en bijvoorbeeld veel spierspanning en spasmes heeft. Door de beweging en de warmte van de paarden kan het lichaam wat ontspannen. Ayleen vindt het prachtig om te doen. Om door braaf en rustig te zijn, mensen te kunnen helpen. Het geeft haar een goed gevoel om te kunnen helpen. En ik was blij te zien dat de begeleiding met en tegen Jurgen, de jongen op het huifbed praat. Vaak wordt er over gehandicapte mensen gesproken en niet tegen of met hen. Maar dat ging hier gelukkig goed!
Stap, stap, tik, tik
Vlak daarna ontmoeten we een ander kind op de manege. Door het looppatroon weet Ayleen meteen wie er aankomt. Merle is blind en loopt met een taststok. Ze kent de manege goed en weet precies waar haar lievelingspaard staat. Maar zelfs al zou ze bij de verkeerde box belanden, ze komt er snel genoeg achter. Een van de manieren waarop de manege toegankelijk is gemaakt zijn de naambordjes met brailleschrift bij alle boxen. Een mooie en makkelijke toevoeging waardoor mensen meer zelfstandigheid hebben en zich daarnaast welkom voelen. Ik vond het mooi dat de manege niet alleen was ingesteld op mensen met een mobiliteitsbeperking maar ook ander soortige handicaps zoals in Merles geval blindheid.
Ik vond het leuk hoe Merle met hulpmiddelen zelfstandig een buitenrit kon maken. Ze draagt een speciaal horloge die door middel van trilsignalen laat weten of ze links of rechts moet afslaan. Lang leve technologie!
Noa’s beperking
Noa is een van de andere meisjes die we op de manege ontmoeten. Noa loopt moeilijk en om haar te helpen heeft ze orthesen. Ik vermoed dat het EVO’s zijn. Dit staat voor Enkel Voet Orthese. Ik zie dit nooit voorbij komen in boeken dus hier was ik heel blij mee! Ook maakt ze gebruik van krukken en ze is er flink handig mee. Dit was leuk om te zien. Krukken kunnen een fantastisch hulpmiddel zijn maar ik zie ze in boeken niet zo vaak voorbij komen, al helemaal niet bij kinderen. Krukken en met een paard aan de teugels lopen gaat alleen niet zo handig samen, dus dan loopt ze met één kruk en draagt iemand anders haar andere kruk. Als haar tweede kruk niet wordt meegenomen heeft ze namelijk een probleem als ze later een stukje moet lopen zonder het paard aan de teugels... Gelukkig zijn er bij Stal Sikkel genoeg mensen beschikbaar die haar kruk even kunnen dragen zodat ze later weer zelfstandig met beide krukken kan lopen. Er wordt duidelijk gemaakt dat het soms wel onhandig of lastig is om altijd maar met krukken te moeten lopen, maar dat het nog veel lastiger voor haar is om zónder krukken te lopen. Het één kan naast het ander bestaan. Het kan soms lastig zijn maar toch een goede oplossing en uitkomst. Ik vond het fijn dat dit duidelijk werd gemaakt.
Gehandicapt = minderwaardig?
Ik had al een vaag vermoeden, maar hoe meer ik las, hoe meer ik dit idee kreeg. Het lijkt haast wel of (een aantal van) de personages denken dat iemand met een mentale handicap en/of lagere intelligentie minder is dan mensen die mentaal gemiddeld functioneren. Op meerdere plekken werd namelijk neerbuigend of boos gereageerd als iemand het deed lijken of ze minder slim of (mentaal) capabel waren.
Zo flapt Merle (het blinde meisje) er een keer gefrustreerd uit ‘ik mag dan blind zijn maar ik ben niet achterlijk’. Dit is een validistische opmerking.
Noa moet zich inhouden om te zeggen dat de paarden niet alleen door ‘gehandicapten’ werden bereden maar ook door mensen met een lichamelijk beperking. Als of ze niet met de ‘gehandicapten’ geassocieerd wil worden. Dat zij toch echt heel anders is dan mensen met een lagere intelligentie. Dat beeld van Noa komt waarschijnlijk voor een deel door haar vader. Hij lijkt namelijk ook neer te kijken op mensen met een (meervoudige) handicap. Hij lijkt de kinderen op de manege in ieder geval als minder dan Noa te zien.
Persoonlijke voorkeur of algemene waarheid?
Al vrij vlot wordt duidelijk gemaakt dat Noa een hekel heeft aan het woord gehandicapt. Zij zegt liever
"lichamelijk licht beperkt" als ze het over haar eigen beperking heeft. En dat is op zich prima. Mensen hebben vaak een persoonlijke voorkeur en dat moet je respecteren. Mijn probleem was echter dat het meer als algemene waarheid werd verkocht door het boek heen dan een persoonlijke voorkeur (Ayleen neemt dit namelijk deels over). En waarom niet gewoon beperkt, waarom moet ze specifiek "licht beperkt" zeggen? Dat schreeuwt voor mij geïnternaliseerd validisme. Ik ben heus niet zo erg als die andere mensen hoor!
Dat idee werd versterkt omdat er nergens een noot van de auteur was om de verschillende termen uit te leggen en te vertellen over wanneer je welke term gebruikt en dat je mensen hun voorkeur moet respecteren. Het boek hanteert een oude woorddefinitie.
Toen ik kind was werd mij (op school) geleerd dat je gehandicapt zegt tegen mensen die geestelijk gehandicapt zijn. Mensen die niet zelfstandig kunnen wonen en vaak wat kwijlen en niks zeggen of juist klanken uitstoten; je kent het wel. Maar dat het niet netjes is om gehandicapt te zeggen tegen iemand die met krukken loopt.
Dit was natuurlijk ontzettend fout om een kind te leren. Ik had een totaal verkeerd beeld gekregen. En met deze les kwam ook een duidelijk onderscheid. Wij en Zij. De mensen die zelfstandig kunnen functioneren en intelligent zijn, en de mensen die overal hulp bij nodig hebben en niet zo slim zijn.
Het is nooit goed om dat onderscheid zo te maken. Om die verdeeldheid te creëren. En vervolgens ook het stigma. Daar wil je niet bij horen. Die zijn zielig of raar of minder dan wij. Dat gevoel kreeg ik bij dit boek ook een beetje. Noa wil niet geassocieerd worden met de ‘gehandicapten’. Het kwam mij over alsof de les die ik als kind geleerd kreeg, ook een beeld is wat de auteur onbewust heeft. Gehandicapt wijst op een beperkt mentaal vermogen, beperking is meer voor lichamelijke dingen. Beperkt is een woord dat ‘netjes’ is om te gebruiken terwijl gehandicapt een ‘vervelend’ beeld op roept.
Gehandicapt is een neutraal woord
Gehandicapt is een neutraal woord. Het zegt niks over de waarde van de persoon. Sommige mensen vinden het woord niet prettig, en dat kan. Soms stamt dit van geïnternaliseerd validisme. Soms is het echt gewoon een persoonlijke keus. In het Nederlands zijn zowel gehandicapt als beperkt te gebruiken. Beide zijn neutrale woorden met dezelfde betekenis. Beide kunnen ze voor alle soorten disabilities gebruikt worden. Het is dus niet zo dat je gehandicapt zegt tegen mentale dingen en beperkt tegen fysieke. Dat is een gedateerde opvatting! Ik had hier graag een stukje van de auteur over gelezen voor of achter in het boek. Dat het voor de lezer duidelijk is dat Noa een persoonlijke voorkeur heeft, maar dat het algemeen niet verkeerd is om het woord gehandicapt te gebruiken omdat gehandicapt geen vies of fout woord is. Met een stukje tekstverklaring was dit boek naar mijn mening een stuk sterker geweest!
Acceptatie
Noa’s vader kan niet goed accepteren dat Noa een beperking heeft en ook niet dat ze soms hulp nodig heeft. Hij vindt het maar niks dat ze al die tijd op de manege doorbrengt met andere gehandicapten. Hij vindt het maar niks dat ze geholpen wordt met dingen. Ze is een grote meid en kan het prima zelf. Hij zet vaak druk op haar en wil dat ze doet als ‘normale’ kinderen. Maar het feit is dat ze sommige dingen gewoon niet alleen kan. Of misschien kan ze het wel maar levert het enorm veel pijn op en dat is ook niet de bedoeling natuurlijk.
De woorden die haar vader spreekt doen haar regelmatig pijn en hij heeft niks door. Noa zegt er meestal ook niks van want haar vader denkt toch dat hij gelijk heeft. Tot hij haar lui noemt, dan schiet ze (heel terecht) uit haar slof. En ik ben heel tevreden en opgelucht over wat Noa te zeggen heeft in deze scène.
De zachte Noa, die altijd probeert om het iedereen naar de zin te maken. Wordt spinnijdig. Woedend gooit ze haar hoofd in haar nek. ‘Lui?! Ben ik lui? Je weet niet wat je zegt! Ik ben een meisje met een beperking. Ja, je hoort het goed. Ik weet dat je het liever niet wil horen, maar dat is zo. Ik ben geen gezond kind met twee gezonde benen. Ik heb twee heel slecht werkende benen, die altijd pijn doen. En jij wil altijd maar dat ik “gewoon” doe. Maar soms is dat onmogelijk!’
Hulp vragen
Noa’s vader geeft toe dat hij haar altijd heeft gepusht om zo zelfstandig mogelijk te zijn. En het is op zich niet verkeerd om zelfstandigheid aan te moedigen, maar de manier waarop en de gedachte er achter maken heel veel uit. En de beweegreden van Noa’s vader was verkeerd. Het lijkt hem namelijk "vreselijk om afhankelijk te zijn van anderen". Maar hij vergeet daarbij dat het nog veel vervelender is om in een bepaalde situatie hulp nodig te hebben en je die hulp niet durft vragen omdat je zo geconditioneerd bent om alles zelf te doen. Door zijn opvatting zou Noa bijvoorbeeld schaamte kunnen krijgen als ze hulp nodig heeft. En zich minderwaardig voelen als iets niet zelfstandig lukt. En dat gebeurt soms inderdaad. Dan voelt ze zich rot en denkt ze negatief over zichzelf omdat iets niet lukt en ze zo ‘hopeloos onhandig’ is.
Zelfstandigheid aanmoedigen is niet verkeerd, maar je moet wel realistisch blijven. Je kan een kind uitdagen om een manier te vinden om het zelf te doen, vindingrijkheid te stimuleren. Maar tegelijkertijd ook te leren dat het oké is wanneer je soms hulp nodig hebt. Dat we allemaal wel eens hulp kunnen gebruiken. En dat hulp accepteren niet gelijk staat aan falen!
Woorden hebben veel kracht en als ouders heb je een verantwoordelijkheid naar je kind toe om je woorden wijs te kiezen. Noa’s vader heeft daarin gigantisch steken laten vallen… En ik weet niet zeker of het in de toekomst beter zal gaan want we zien niet precies hoe het afloopt met Noa en haar vader en dat vind ik ergens wel jammer. Noa's vader begint bepaalde dingen in te zien er er komt een gesprek op gang. Maar of hij echt zal veranderen is maar de vraag.
Mij mankeert (n)iets
Ik weet niet zo goed wat ik er van vind dat er op veel plaatsen in het boek wordt gesproken over dat de kinderen iets of niets ‘mankeert’. Waarom niet gewoon de feiten benoemen? Waarom niet gewoon zeggen ‘Noa loopt moeilijk’ in plaats van ‘Noa mankeert iets aan haar benen’. Feiten zijn neutraal, maar woorden als mankeren hebben een negatieve klank. En dat had best anders gekund. Het benadrukt voor mij weer het idee dat de kinderen minder zijn. Dat ze een 'defect' hebben. Dit komt neer op het verschil tussen het medisch model en het sociaal model.
Het medische model zegt dat de handicap van de persoon opgelost of veranderd moet worden, terwijl het sociale model ontoegankelijkheid als probleem aanwijst.
Superioriteit
Er wordt benadrukt hoe mooi het is dat de kinderen een plek op de manege hebben die rekening houdt en is ingesteld op hun behoeften. Maar het taalgebruik stond me toch wel een beetje tegen. Er was nog net geen schouderklopje voor de manege en de paarden voor hun 'goede daad' als het ware. De nadruk ligt op de uitzonderlijkheid van een manege als Stal Sikkel. Terwijl je het ook kan omdraaien; er zouden meer plaatsen als Stal Sikkel moeten zijn. We zouden de maatschappij anders moeten inrichten zodat mensen meer zelfredzaamheid hebben. In plaats van te benadrukken wat een goede dingen Stal Sikkel doet.
En natuurlijk is het mooi dat er maneges als Stal Sikkel bestaan. Dat ontken ik niet. Maar het taalgebruik had best wat neutraler gekund. Vooral Ayleen haar gedachten want ze lijkt zich bij tijden superieur te voelen omdat zij heeft gewerkt met/voor kinderen met een beperking en dat stond me vies tegen!
Ayleen worstelt met perfectionisme
Ayleen is al behoorlijk oud voor een manege paard. Ze heeft al verschillende adressen en eigenaren gehad en dat heeft indruk gemaakt, niet per se in de positieve zin! Dolgraag wil Ayleen een baasje en een thuis waar ze voor altijd kan blijven. Een diepe band met een mens. En ze denkt dat ze dat kan bereiken door het perfecte paard te zijn. Altijd braaf, altijd doen wat je gezegd wordt. Maar het gaat nog verder dan dat, ze probeert aan te voelen wat de mensen willen en doet het al voor ze het überhaupt van haar kunnen vragen.
Hier heeft Ayleen nog een hoop te leren, en de lessen daarin zijn de rode draad door dit verhaal. Daarom lezen we ook niet hoe het precies afloopt met Noa en haar vader, want we zitten in Ayleens hoofd en Ayleen gaat naar een andere locatie waar ze weer een les te leren heeft.
Conclusie
Op zich een mooi verhaal dat verschillende disabilities laat zien. Maar het had een stuk sterker kunnen zijn als voor- of achterin het boek een auteursnoot was met een verklarende woordenlijst wat betreft de woordkeuzes omtrent disability. Ook had ik graag meer neutraal taalgebruik gezien.
De lessen over liefde en perfectionisme en zorg dragen die Ayleen leert waren mooi gedaan en het laat goed zien dat je van elke interactie iets kan leren. Raad ik het verhaal aan? Ja, maar wel met gemixte gevoelens over het taalgebruik.
* Van dit boek heb ik een recensie-exemplaar ontvangen. Dit beïnvloedt mijn mening niet.
Reactie plaatsen
Reacties